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一个活不过成年的地贫儿怎样活过六十二岁?

2017-3-14 16:58:14      点击:

作者简介:

       作者陈女士,现年62岁,于一九三九年出生在台湾省台中市。出生时因骨髓无造血功能,被判定为无存活希望之死婴。其后,仰赖外公外婆变卖祖产及家产来进行定期输血,乃得以勉强维持危脆之小生命。初上小学时,复因大肚如孕妇,而接受第一次大手术。十岁左右,由于自幼罹患之严重先天性贫血,影响头脑缺血缺氧而无法正常发育,而成为十分低能之智障儿,不仅不会算基本之一,二,三,连自己叫什么名字也说不清楚。小学四年级,不知感染何种病毒,突然大病一场直至医药罔效而断气。但外婆及母亲坚持不放弃乃靠宗教祈祷力量,在念佛声中,奇迹似地复活,并完全变成另一个不同的正常女孩。     作者自未满周岁即靠输血、排铁、打针吃药来延续没有明天的绝症生涯。一生以医院为家,并全天候由专业医师及护理师贴身照料。 60岁时,仍因下肢严重溃烂坏死,导致败血症,几乎一命呜呼。嗣经血液分析,始知自出生折磨至今日之所谓先天性严重贫血症,即系:“中度海洋性贫血症”,又称:“中度地中海贫血症”,这是永远无药可治之绝症,很少有人活过20岁。

       作者需终身输血,每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排铁等针药,几乎拖垮一家大小之生活,濒临绝境。作者之父亲亲坚持“养不起这种养不活的小孩,并认为这吸血鬼似的扫把星,是来讨债的败家子,会令一家倒霉”,而宣告放弃,作者之母亲也不敢反抗。

       作者系由外婆自医院弃婴室中拣拾回家,于万般劳苦中,无怨无悔地亲身将作者一手呵护扶育至长大成人,可谓备极艰辛。但作者孤单如同孤儿,却一生无法获得父亲的疼爱与怜惜,也无法拥有兄弟姐妹手足之情,因为无人肯接纳这种吃血的女僵尸鬼。

       作者努力求生,也努力求学,终于获蒙苍天之垂怜,而成家立业,而养儿育女,并于大学毕业后,自力勇敢地走出自闭症,而能开口与人自由说话。但愿作者于注定无药可救之诸多绝症中,凭靠自己永不气馁之努力,而步步求生之血泪交织经验,能带给这世间同病相怜之绝症病友们,一个方向、一个指针,特别是 一盏永不熄灭的明灯,从此照亮充满希望的光明未来。“作者能,为什么我不能”,别灰心丧志,且让我们一齐勇敢地站立起来,活着,携手一齐打拼吧!

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       遵照医生的指示,想活下去,就要深入了解什么叫做“地中海贫血症”。为此,我从医院带回了好多有关这方面的刊物和杂志,每天一读再读。很出人意料之外的是这里登载了许多未成年病友相继过世的噩耗,好令我伤心又伤心,因为他们的年纪实在太轻了。我时常这样想,他们不也是我们的孩子吗?我也时常为他们哭,甚至把裙子都哭湿了。

       我自己也是贫血症的病患,打从出生的第一天开始,便被当时的日本医生宣告死亡,然而,我妈却背着我走遍全省各大小角落,寻求神迹和奇迹,或灵丹妙药,渴盼能治好我的绝症。古话说:“生死有人算,也有天算”。又说:“天无绝人之路”、“当神关闭一扇门时,必会同时打开另一扇门”。我妈深信:“在人的终点处,必有神助”。就这样,我努力地活了下来。

       我从没有听过地中海贫血症,直到最近,我因为贫血症的病情恶化太快,导致腿部一再溃烂坏死,乃经检测确定为地中海贫血症,才有了接触。其实,我从小一直靠着输血排铁来苟延残喘,已拖累我们一家几乎濒临破产而陷入无止境的愁云惨雾中,但我始终不知道这罪魁祸首竟是所谓的地中海贫血症。

       最近,我在偶然的场合,碰到一位从事地中海贫血宣导的权威,他很热心地告诉我:“您得的只是很轻微的地中海贫血症,小事一件”。

   我听了十分感激,也一下子对自己的病情放了一百个心。但我想,我这般轻微,便一生过得这般辛苦辛酸,那么,那些重度的呢?岂不更惨绝人寰?真太可怜了。

       我读小学、中学、大学,都必须有人在身边陪伴护送。我没有资格上体育课,也不能自己一人单独出门。因为, 我时常晕倒路旁,而昏迷不省人事。每次急救苏醒后,医生都断定我这孩子应该不可能再活多久,而我自己也十分清楚:我没有明天,也没有未来。为此,我每当侥幸地从鬼门关回来,我都许愿再许愿:如果我能活到成家、活到立业,我一定要奉献出自己所赚的金钱,自己的宝贵时间,来成立一所慈善之家,来帮助跟自己同病相怜的绝症患者。很意外地,我果真成家立业了,也果真创设了颇具规模的慈善之家。

       由于自己也是中度海洋性贫血患者,而且病情与重者一线之隔,所以,一当获悉这些年轻病友壮志未酬身先死的悲剧,于我心,都不免有戚戚之痛,而寝食难安,乃下定决心,希望能略尽绵薄之力,将自己六十二年来与贫血绝症奋斗的经验,提供给这些与我同病相怜的小弟弟与小妹妹们,以及其它有这方面需要的人,让他们个个也能长命百岁,永远走出死亡的阴影。

   我承认我仍然没有摆脱贫血绝症的危险,我必须由护士全天候陪伴在身旁看护照顾,我仍然还是一个不折不扣的贫血病患,没有痊愈。但我一天活过一天,总是一件很不容易的难事,这段备其辛酸的苦路,自有血泪交织的求生宝贵经验,这些应该不无参考价值。或许一般人在政令宣导上,所看到的样板,多半是重度病友,遂误以为除了重度者外,都不重要,即使中度海洋性贫血,也是十分轻微之小病,根本无足挂齿。但事实上,重度与中度之间,并无明显之差异,只有个中人才能真正清楚。特别是我外婆、我父母及我们全体家人,这六十二年来的日夜担惊受怕,分分秒秒,可说:“岂止一句轻微而已,简直是灾情惨重!”为了将心比心,乃效法野人献曝,写下这本小书,希望能尽一己之心力,把自己六十二年来辛苦努力得到的平安,分享给各位苦难中的病友。

       很多人问过我这以医院为家,长年累月进出医院,如进出家中厨房的常年病患:“得绝症的人,一定会早死吗?”“寿命是早就注定的吗?”

       我的答案都是否定的。毕竟小时候,便常听妈妈说过,不是绝人,即使得了绝症,也不会走入绝路。至于,寿命则是自己决定的。一个人想活多久,总是自己的事,与所罹患的病无关。但寿命是要自己去努力,去赚,去认真与阎罗王拔河的,不可能不劳而获。我发育太慢、太差,外婆很舍不得我这副与应有年龄不相符合的可怜模样,每晚搂着我一齐睡,直到大学毕业。但外婆九十二岁,还是丢下我走了。外婆临终,再三叮咛,不可当绝人,不可做绝情绝义的事,以免自己被绝症逼上绝路。

       记得有一次,刘安琪将军在高尔夫球场述说俞大维部长的为人处事,他说俞部长一生中有三件事绝对不做:

1.不近人情的事。 2.不通人性的事。  3.不合人道的事。

       我听了很受感动,便奉为一生的座右铭,自己也决定至老至死决不做这种不近人情、不通人性、不合人道的事。有人曾经在我讲授佛教经典时问我:

   1.寿命怎么努力争取?怎么赚?   2.罹患绝症的人,如何与阎罗王拔河?

       先说我母亲吧!她在第二次世界大战的猛烈空袭中,背着我四处参访深山中的名寺古刹,希望能巧遇隐世高人 或神僧来拯救她垂死的宝贝女儿。当时,她为了躲避美军轰炸,匆匆忙忙逃入一所破庙。庙中有位师父很奇怪地问她为何甘冒这种炮火危险,背自己的幼婴出门?我母亲边哭边答:“孩子罹患绝症!快死了!”

        师父叫我母亲到内殿,并不厌其详地告诉她:“每个人的寿命都不是天生注定的,而是靠自己一点一滴努力来的。又每个人的身体,都是自己最为完美完善的一流药厂, 可以生产出治疗各种病的仙丹妙药,所以,每个人的身体都有自己治病的潜在神力。”又说:“不是绝人,即使得了绝症,也不会走入绝路。我们活在这有情世间,一定要有感情,不但对人要有感情,即使对任何生物,也要有感情,不可伤害他们,甚至对一滴水、一张纸、一分钱,也要有感情地去珍惜”。

       我十一岁时,整整病了一年。外婆跟妈妈很认真地告诉我:“都已长这么大了,该自己去赚自己想活的寿命了,千万不可做损福折寿的事。不管是人,或是微不足道的小动物,都要像自己亲生骨肉那般去疼他、爱他,因为你让对方长命百岁,自己也必长命百岁,想长寿,便不可做短命的事。还有,每一件东西,都必有它的使用寿命,要让他尽量延长,不可使它夭折,或使它不该报废而报废。因为延长对方的寿命,便是延长自己的寿命。又千万记住:福不用光,人必不会早死”。

       今天,很意外地我活了六十二岁,这其间我所仰赖的,应该不只是医学或科学吧?或许真正影响我一生的,正是这些话吧!

       我从出生到今天,从没伤害过一只蚂蚁、一只蚊子、一条虫或一只蟑螂,也决不践踏草地,任意摘折花草树叶。一九七五年,我曾经因为延误输血而昏迷长达十一个,成了植物人,可是奇迹似地,我又苏醒了。当时,有位佛门高僧便很笃定地向我母亲保证,我一定不会这样就一去不回。这位大和尚说:“这孩子一脸慈祥,满腔慈悲心肠,必定会再苏醒过来的”。可见,决定我们生死的,不是病,也不是什么绝症,而是我们有否一颗漂亮的心,慈悲的心,您信吗?只要有漂亮的心,必有漂亮的一生。

       以上是我所要告诉病友的真心话,何妨参考,但愿您也长命百岁,养儿育女,成家立业。


愿您也长命百岁

       从出生的第一天开始,医生便宣告我的死亡。医生告诉我饱受战乱之苦的妈妈说:“这个孩子保证养不括,因为缺血缺氧太过严重”。

       我是妈妈第一个女儿。当时,正逢第二次世界大战,妈妈在逃难中,忍饥挨饿地百般设法保住我的小命,让我平安地降临人间。但医生竟然残酷地在我诞生的第一天,便宣告我的死亡。我趴在妈妈的背上,随着妈妈绝望的步伐,走遍全省各大小角落,希望找到救命的偏方、秘籍和各种汉方草药或灵丹妙药。

       我四、五岁还不会说话,到九岁还不会算一,二、三医生说:“这孩子头脑缺血缺氧,最多活到十一岁,就后继无力,一定不会活,养也没用,长痛不如短痛,干脆死了心算了”。但我外婆和妈妈坚持与我这短命鬼共生死。如果我真医药罔效地一命呜呼,外婆和妈妈告诉医生护士,他们也会无法活下去。

       从出生到今天,我因严重贫血而晕倒昏迷,而不省人事,可说司空见惯,有如家常便饭。急救的成本是很昂贵的,特别是输血,有时向亲友乞求伸出援手,有时紧急找血牛拔刀相助,乞求他们开价时能手下留情。我输血时会过敏,会发抖,会一时无法负荷而痉挛休克。所以,每每分好几次慢慢打,从来没有能一次把欠缺的血真正补足。当然,我也永远在贫血的昏昏迷迷中,一天熬过一天,从不敢奢望我明天还能侥幸活在人间。很意外地,我熬过了十一岁的鬼门关,又低空掠过十八岁的生死大劫难。今年,我已六十二岁了。近几年,我更屡屡因突然昏迷而久久不省人事。陪在身边的家人,都吓得手酸脚嘛,所辛每次都在好心人士帮忙下被送进医院急救。经过一测再测,发觉我缺血缺氧太过离谱,我的红血球大有问题。后来,又进一步作基因分析,证实我从出生时便罹患有海洋性贫血,相当严重,必须随时输血,才能维持这脆弱的生命。

       我这才恍然大悟,我从小到大为什么吃血比吃饭多的理由,也才知道这世间竟然有所谓的海洋性贫血。现在我真的安心多了。在我找到真相之前,我已打了六十二年的针,输了六十二年的血,也排了六十二年的铁,这些全靠我们一家人自己盲目摸索,自己孤军奋战,因为我们都没听过什么叫做海洋性贫血。医生很诧异地问我:“这般漫长的一段苦路,您到底怎么活过采的?”我不禁哭了,我说:“我外婆,我妈妈,甚至我们一家大大小小,为了我,可摸索得好悲惨,活得好昂贵、好辛酸、好辛苦哦!”

       今天,我在医院里看了几份地中海协会所出的刊物,我很伤心不已,沿途边走边哭,进了家门,更忍不住哭出.声来,自己一个人呆呆地楞在闺房里,一直淌着泪水,直到天明,还仍然无法上床睡觉,连我五名儿女,都被我吓坏了。整夜没有人敢离开我半步。我只是很纳闷,为什么 这些刊物上所登载的病友,未成年,也未成家立业,便一个接一个地死了、走了,为什么?到底为什么?

       我出生在医疗物资及生活必需品最为匮乏的第二次世界大战中,这是台湾人有史以来生活最为艰难的时代,几乎一个病童在成长上所需的救命药物、营养品或血袋,都无法张罗到手。我们每天向黑市求援,样样漫天要价,对正遭受美军空袭中的我们,可说负担十分沉重,但直到今天,我们仍然靠自己,仍然不曾领受过政府的一分一毫补助,即使所输进体内的每一滴血,都是自费的.都是父母和一家大小忍饥挨饿所硬筹措出来的,因为医药及血袋来源有限,手头又非常拮据困窘,几乎没有能该输血便输血,更从来没有任何一次能真正补足所欠缺的血,每每指数仅只勉强维持在七到八之间,便已山穷水尽,无力负担了。但我却奇迹似地存活了下来,而且活了六十二岁,还安然无恙,可是这些无辜的小病友,出生在应有尽有的富裕社会,样样由公家供应,一无欠缺,为什么还会这般短命呢?或许在医学和科学的输血排铁之外,尚有连医学科学也无能为力的地方吧!我真希望能深入了解这些病友,真希望能尽心尽力来帮助他们,使他们个个也都能平安地活着成家立业,养儿育女,并且人人能长命百岁。

       我现在虽然献身法律工作,专门负责承办跨国性大企业的对外对内投资业务,是十分现代的。然而我毕竟是没有明天的绝症患者,遵照父母庭训,决不经手任何诉讼案件,以免短命夭折。尤其,在我出生入死的六十二年艰难岁月,我外婆和我妈在绝望中,不知多少次,求过多少宗教,祈求显现神迹来拯救我这危脆的小生命。为此,长大后,老人家也一再要我别忘宗教的神奇力量,要我努力苦读各教经典,以便为各教效劳,救人救己,以为报答。目前,我经常帮助一些民间的宗教学术团体讲授古阿拉伯文的古兰经、希伯来文旧约、希腊文新约、以及大梵文、小梵文、藏文等显密佛教经典,也利用公余之暇,教授一些不常见的稀有语言,如世界语等(以上语言都是正式拜师苦学来的)。

       这漫长的苦难岁月,我外婆和我妈坚定地见证这份得自神的拯救力量,神的恩典,他们相信,不管什么宗教,都必有它的奥妙之处,都要一视同仁。由于,每个宗教都曾拯救过我,都是我再生的大恩人,我真希望把这些得自各教的平安,也一一分享这些与我同病相怜的小病友,把福禄寿带给他们,以期或多或少能帮助他们走出黑暗的阴 影,摆脱死亡,而从此迈向光明。

       经典上这样教训我们:“当您真正不想活时,神才会让您死”!

       “每个人的寿命,都掌握在自己手里,跟所生的病无关!”

       一九七五年,我由于处理紧急公务,不小心延误了输血而缺血缺氧,导致长期昏迷,成为植物人。我妈到处求神问卜后来感动一位佛门高僧到太平间来看我这即将断气的活尸体,不料这位大和尚却笃定地向我妈保证:“这孩子心地十分善良慈祥,一定会再苏醒过来,一定不会死!”

       我妈告诉大和尚说:“我这孩子从出生到今天,从没伤害过任何生命,连蚂蚁、蚊子、蟑螂、老鼠都没伤害过,她疼小动物,跟疼自己的小孩子一样。”

       十一个月后,我终于奇迹似地又复活了。我是活了又死,死了又活,一生中死死生生不计其数的活死人。活着,不知道何时会死,死了,却一次又一次,不知何故地活了过来,这或许就是置之死地而后生的活见证吧。


有漂亮的心,必有漂亮的一生

       由于出生便得了先天性地中海贫血症,依据医生的诊断,我百日后必会发作,三年内一定会死。当时的医学,还很落伍,想要保住我这条小生命,实在很不容易。何况医生还说,我最多只能活到八岁至十一岁,就算硬撑下来,也应该没有什么意义。

       到了上小学一年级,傻傻的一个低智障,虽然左拜托右拜托,求得校方通融而勉强收了,但为了安全,校方仍然坚持上下学必须有家人沿途护送及在旁陪伴。

       当时,台湾刚光复,自北而南,逐步接收。我们台中还没有中国老师,只好请日本老师暂时代课。我外婆和我妈问日本老师说:“我这小孩值得养吗?将来会活得很悲惨吗?”日本老师说:“我们日本人讲书道、茶道、武士道、也讲禅学,但我们有一个中心思想,也是我们不变的坚定信念,就是:一个人只要有漂亮的心,必有漂亮的一生。”

       后来,我十一岁大病一场,断了气,却又侥幸地活了过来。不知为什么,我的智慧竟然开了。

       我外婆和我妈看我已经可以听懂她们说的话,便把日本老师那不变的坚定信念教给了我,并叮咛我千万要保持一颗漂漂亮亮的心。

       “什么是漂漂亮亮的心?”我问外婆和妈妈。

       “漂漂亮亮的心,就是亲生妈妈的爱心。譬如当老师,要把每一个学生,都看成自己的亲生子女一样,也就是要求自己真正是每个学生的亲生妈妈,甚至比他们的亲生妈妈更亲生妈妈。这位学生的真正亲生妈妈会如何对待这学生,而您也必这般分毫不差地打内心深处来真正疼爱这学生,完完全全跟他的亲生妈妈一样。这时,您的心,便是漂漂亮亮的心,否则便是庸俗不堪的凡夫心。”外婆答。

       “如果厨房的蚂蚁,偷吃我们家的白砂糖呢”?我又问。

       “这很简单。先想想看,这些蚂蚁是不是你的亲生子女?而你是不是他们的亲生妈妈?如果答案是肯定的,那你这亲生妈妈该如何来疼惜这些亲生子女,该如何来爱他们,你想,还有必要问吗?”外婆又答。

       我似懂非懂地点了点头,却也在似懂非懂中,许下了终身的誓愿,我要一生一世,做世间六道众生的亲生妈妈,而且我真的这样做,也真的努力做到了。

       现在我已六十二岁了。很多人都很感意外,我这六十二年间,病仍然是病,丝毫没有半点改善,但我竟然还安然无恙地活着,而且还拥有漂亮的学历和事业,拥有漂亮的家庭和子女,过着十分圆满、安详、和平、宁静的幸福生活。

       我的人生哲学,便是外婆和母亲传给我的那日本老师不变的坚定信念:“一个人只要有一颗漂亮的心,必有漂亮的一生,包括:漂亮的学业成就,和漂亮的事业,还有漂亮的婚姻、家庭和儿女。”

       我六十二年来,见证了这信念,真的一点也不假。

  “当我们无法改变自己的病时,至少我们可以改变我们自己的心,使自己的心,越来越漂亮,进而改变我们的命和运。所以,即使得了绝症,也仍然不必绝望地逼自己走上绝路,因为,只有我们自己的心,是否漂亮,才是真正决定生死存亡的重要关键!人再绝,也不能让自己放弃自己!更何况,努力使自己的心漂亮,总比白白等死值得,您说不是吗?”